Wereld Down Syndroom dag

Vandaag is het Wereld Down Syndroom dag, ik weet nooit zo goed wat ik met zo’n dag aan moet.
Toen ik in 1980 zelf moeder werd van een kind met het syndroom vanAngela 2 Down was het een heel andere tijd.
Natuurlijk had ik er wel eens van gehoord maar er rekening mee houden dat je zelf zo’n kind zou krijgen, ik had dat niet.
Hoewel de dag voordat mijn dochter geboren werd kreeg ik nog een echo en toen ik die zag dacht ik daar opeens aan. Was dat een voorgevoel, een eigenlijk al weten, ik weet het niet.
Toen onze dochter was geboren werd ze meteen weggehaald zonder dat ik haar gezien had of dat ze bij me mocht zijn.Haar vader ging met de dokter mee omdat hij het gek vond.
Later kwamen ze samen terug met haar en de gynaecoloog zei plompverloren : “Uw dochter is een mongool”.  Echt zo en daar konden we het mee doen.
Ik wilde eerste helemaal niets met haar te maken hebben, na een doodgeboren dochtertje nu een dochtertje met het Downsyndroom, ik was zo verdrietig en boos.
Tot ze de volgende dag de fles kreeg van haar vader en haar hoofdje opzij zakte, mijn hand schoot uit en zij schoot rechtstreeks mijn hart in en dat is nooit meer overgegaan.
Zonder iets van begeleiding werden we na 4 dagen naar huis gestuurd en het ging goed, het was gewoon een geweldig kind.
Wel ook geboren met een hartafwijking kwamen we na een paar maanden achter, waar veel downkinderen last van hebben. Veel ziekenhuis bezoek en op de lijst voor een operatie.
Maar liever wachten tot ze wat sterker was, tot een stevige griep haar op 14 maanden fataal werd en ze heel plotseling overleed.
Zo’n enorm verdriet wat pas jaren later een plekje heeft gekregen.
Nog steeds als ik kinderen met die ogen zie trekt het naar me, ze blijven een speciaal plekje in mijn hart houden net als zij. En gelukkig is de tijd wat dat betreft anders. Worden mensen begeleid krijgen ze voorlichting en zijn er actieve ouderverenigingen.
Lieve Angela, je was voor ons een geweldig kind, we hadden je heel graag bij ons gehouden en op deze Wereld Downdag wil ik dat toch even laten weten.